熊本県議会　本会議で城下広作の会議録
８．脳脊髄液減少症の患者の救済について

（１）県下の児童生徒の脳脊髄液減少症患者の調査について
（２）今後の研修会等の開催や充実について
◆（城下広作君）　先ほど23年末には導入したいということでございますけれども、私がこの日にちにこだわるのは、どうせ導入するなら一日も早い導入の方が、助かる命が救われる可能性が高くなるということで、早く導入をするということに私はこだわるべきだというふうに思います。ですから、基地病院、また機種、いろんなことに関して早急なるやっぱり検討、そして決定をやり、そして早い時期の導入を頑張っていただきたいというふうに思います。
私たち県議団３名は、ドクターヘリに搭乗させていただきまして、飛行体験もしてまいりました。本当に、ある意味では車で行く時間とは雲泥の差があり、救急に搬送できる。確かに救急――あと５分早ければ助かる命があったかもしれない、そういうときにはまさにその効果を発揮するということで、このドクターヘリの導入に関しましては、ぜひ頑張っていただきたい。
ただし、一部で住民が、まさにその基地病院の近くに住んでおられた方が、騒音問題で――結果的に熊本市内に仮に決まった場合には、郡部の方が利用する、だけど周辺の方はドクターヘリを利用することはない、それによってお互いの理解というのに差異が出てくる、このことは決してあってはならないということをしっかりと私たちも考えていきたいと思います。
私によく問い合わせがありました。ドクターヘリが導入されたときは、有料ですか、ただですかと。そういう根本的にまだ情報を知らない方もおられるし、直接呼んでいいんですかと、できるわけありませんけれども、そういう誤解もありますので、ドクターヘリに関しては、県民にやっぱり周知徹底も今から必要になってくるというふうに考えております。
次の質問に入らせていただきます。
脳脊髄液減少症の患者の救済についてでございます。
昨年の６月議会で、初めて脳脊髄液減少症の問題を取り上げさせていただきました。脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ事故等で、脳と脊髄を衝撃から守る髄液が体内で漏れることにより、頭痛や吐き気、目まいなどで突然動けなくなることもあり、多種多様な症状を持つ病気であります。最近ではメディアでもよく取り上げられ、認知度が高まってきており、全国に約10万人を超える患者がいると言われています。
ただ、発症のメカニズムが十分に解明されず、診断基準も確立していないことから、国は健康保険の適用を認めていません。このため、患者は、現在、有効な治療法として用いられているブラッドパッチ療法、自分の血液を注入して髄液漏れを防ぐ治療法ですが、自費で受けておられますが、１回の治療費が30万から40万かかり、経済的に大きな負担を強いられています。
私は、最初にこの病気を知るきっかけは、ある母親が、現在中学２年生の息子さんが、２年前、自転車で登校中に交通事故に遭い、体調が思わしくなくなり、３カ月後に脳脊髄液減少症と診断され、その間、子供の苦しみがわかってやれずに、なぜ起きないの、怠けているの、なぜ学校に行かないの等、子供を責める日々が続き、いらいらしたり、また、学校では、たびたび保健室を利用すると、やる気がないのかと言われるなど、大変つらい思いをさせてしまったとの思いで、何とかこの脳脊髄液減少症についての理解や保険体制が整っていない状況を改善したいとの相談があったからであります。
私は、脳脊髄液減少症のことを広く知ってもらおうと、患者、家族の関係者と一緒に署名活動を実施することにしました。具体的な要望内容については、一つ、教育現場での周知徹底を早急に実施していただきたい、一つ、熊本県内の多数の病院において早期に治療を開始していただきたい、一つ、脳脊髄液減少症患者の相談窓口の充実及び支援体制の確立をすること、一つ、厚生労働省に対して研究班の研究を一層加速し、速やかな病態の解明と保険適用の実現に向け特段の御配慮をすることの４項目を掲げ、短期間でありましたが、3,391名の署名を集め、昨年10月に、蒲島知事あてに、村田副知事に手渡しました。
そのかいあってか、治療する病院名を県のホームページに公表していただき、教育現場での周知徹底では、本年１月15日、学校保健会、教育委員会主催の熊本県学校保健会合同研修会で、１月20日には、同じ主催の第47回熊本県高等学校保健研究協議会大会で脳脊髄液減少症についての話があり、特に高等学校保健研究協議会大会では、講演として、熊本市民病院神経内科・光藤尚先生の話があり、治療に当たっている経験から、児童、学生を含め、県内には相当数の患者さんがいるのではないかと報告されていました。そして、何よりも早期発見、早期治療が一番であると結論づけておられました。
私も、患者団体の代表の方と一緒に参加させていただき、講義を聞いていましたのですが、知らぬことばかりで、大変勉強になりました。
講義が終了した後、質問が相次いだのですが、その中で特に印象に残っているのが、ある先生が、保健室で体調が悪いとよく相談を受けていたけれども、きょうの話を聞いて、もしかしたら脳脊髄液減少症だったかもしれないが、知識がなかったので休養だけの指導に終わっていたと反省をしておられました。そのほかの方からも同様の意見が出されました。
そこでお尋ねしますが、まず第１点目に、県下の児童生徒の中に脳脊髄液減少症の患者数は何名おられるのでしょうか。この病気は、とにかく早期発見、早期治療が一番大事と言われています。早期に治療すれば治るものも、治療がおくれることで一生涯苦しむことにつながることもあります。学校での調査方法はどのようにされているのか、お尋ねをします。
第２点目の質問ですが、今回のような研修や講義があったことで脳脊髄液減少症を知る学校関係者がふえたと思いますが、全体からするとまだ一部にとどまると思います。新しい先生方も毎年誕生していくわけですから、今後も研修会等の開催や充実を図っていくべきと思いますが、どのように考えておられるか、教育長にお尋ねをします。